Saber es Poder No 2
Este es el segundo boletín de BCA en español. Nuestro boletín en inglés es una publicación líder en EE.UU. que presenta el punto de vista de mujeres con cáncer del seno a las personas que toman decisiones sobre cómo estudiarlo y tratarlo. Es importante apoyar e informar de la misma manera a las mujeres latinas con cáncer del seno, a sus familiares y a otras personas que las apoyan.
Muchas veces las mujeres con cáncer del seno que hablan español no reciben toda la información que necesitan para tomar decisiones fundamentales sobre su tratamiento. Queremos darles los datos más recientes en su idioma para que ellas puedan sentirse bien informadas y seguras de sus decisiones. Presentaremos informes sobre la prevención, la detección y el tratamiento del cáncer del seno; materiales informativos; reuniones y actividades; recursos comunitarios; leyes y política; así como testimonios personales de mujeres con cáncer del seno. Solicitamos sus preguntas, artículos, cartas y comentarios para incluirlos en el boletín en español. Se pueden enviar por correo a:
Proyecto Saber es Poder
Breast Cancer Action
55 New Montgomery St., Suite 323
San Francisco, CA 94105
Si desea hablar con Carmen Ortiz, la coordinadora del boletín, puede dejarle un mensaje llamando al 415.243.9301.
El trabajo de Acción Contra el Cáncer del Seno (Breast Cancer Action)
Acción Contra el Cáncer del Seno (Breast Cancer Action—BCA) es una organización comunitaria dedicada a la eliminación del cáncer del seno. Sus fundadoras eran mujeres con cáncer del seno que se unieron para convertir su coraje en fuerza política. Más de 4,000 mujeres con cáncer del seno y sus simpatizantes son miembros de BCA. Somos voceras de las personas con cáncer del seno para inspirar y hacer los cambios necesarios para poner fin a esta epidemia.
El cambio sólo es posible cuando se sabe la verdad. Con este fin, BCA ofrece información a toda persona que la necesite. Cada mes publicamos un boletín en inglés. También ofrecemos folletos informativos en español. Trabajamos con líderes comunitarios y políticos para hacerles comprender cómo es el vivir con cáncer del seno. Informamos sobre nuevos tratamientos. También promovemos una prevención verdadera y el acceso de todos a la atención médica. Estamos cambiando las políticas sobre el cáncer del seno al incluir en la toma de decisiones el punto de vista de personas afectadas.
El vivir con cáncer del seno y el involucrarse al respecto implican ver claramente nuestros propios intereses. Hay que ver más allá de los titulares y el sensacionalismo para entender qué es lo que realmente está pasando. No son temas fáciles, pero si queremos que el cáncer del seno sea reconocido como la crisis médica nacional que en realidad es; si queremos justicia para nuestras hermanas, nuestras hijas y nuestras familias, tendremos que armar un alboroto “que se escuche hasta en el cielo”.
Cinco acciones que usted puede tomar
- Hágase miembro o voluntario de Acción Contra el Cáncer del Seno (BCA). Infórmese sobre las realidades del cáncer del seno. Pedimos una cuota anual de $25, pero no negamos información a nadie por falta de dinero. Las personas que deseen información en español pueden llamar al 415.243.9301 y dejar un mensaje.
- Aprenda la verdad. La mayoría de las mujeres que tienen cáncer del seno viven mucho tiempo después de su diagnóstico. Si el cáncer del seno se detecta temprano, antes de pasar a otras partes del cuerpo, es más probable que una mujer goce de buena salud por mucho tiempo.
- Aprenda sobre los pesticidas y sustancias tóxicas en su comunidad. Únase a otras personas que trabajan para reducir el daño al medio ambiente.
- Vote por los candidatos que simpaticen con nuestra causa. Infórmese sobre las leyes relacionadas con el cáncer del seno, y conozca lo que piensan sus representantes al respecto. ¡Póngase en contacto con ellos! Para información sobre la agenda legislativa nacional, llame a Margo Michaels de la Coalición Nacional sobre el Cáncer del Seno (National Breast Cancer Coalition) al 202.296.7477.
- Rompa los mitos. Fíjese en artículos y reportajes sobre el cáncer del seno y escriba al encargado cuando usted sepa que lo que dicen no es cierto. Si ve que falta información en la prensa, radio o televisión, pida a la persona responsable de publicarla que haga más reportajes sobre el tema.
Acompáñenos en la lucha contra la epidemia del cáncer del seno. Los voluntarios de BCA buscan información sobre tratamientos, responden a la prensa, promueven nuevas leyes, organizan alertas de emergencia y movilizan a la comunidad. Ofrecemos entrenamiento a las personas que quieran ser voluntarias.
El linfedema
By Carmen Ortiz
Hace diez años y medio, cuando me dijeron que tenía cáncer del seno invasivo, yo sabía muy poco acerca de esta enfermedad. Como la mayoría de las mujeres, pensaba que el cáncer de mama era algo que les pasaba a otras mujeres. Teniendo tan sólo 39 años, realmente no me preocupaba porque pensaba que el cáncer del seno afectaba solamente a mujeres mayores.
Con el paso de los años, he leído mucho sobre el cáncer del seno. Tengo cuadernos llenos de artículos recortados de periódicos y revistas. Mis libreros están repletos de libros y folletos, la mayoría en inglés y algunos en español. Pero a pesar de toda la información que hoy en día está disponible, se habla muy poco y se escribe menos (especialmente en español) sobre el linfedema, un problema bien conocido por muchas mujeres que se han operado del seno. El linfedema es una acumulación de líquido que causa hinchazón en los brazos y manos.
Yo aprendí sobre el linfedema después de operarme del cáncer del seno. Durante la cirugía, me quitaron el pecho izquierdo y varios ganglios linfáticos (nódulos) debajo del brazo izquierdo. Me sacaron los ganglios para ver si el cáncer los había alcanzado. A los ocho meses de la operación, se me hincharon el brazo y la mano. Tenía mucho temor. ¿Qué me estaba pasando? No fue sino hasta que hablé con mi doctora que escuché por primera vez la palabra “linfedema”.
Cuando se quitan los ganglios linfáticos durante la cirugía del cáncer del seno, hay más riesgo de sufrir linfedema después. Hay un procedimiento nuevo, llamado biopsia del ganglio centinela, que reduce el riesgo de linfedema, aunque para muchas mujeres ya es tarde. Lamentablemente, muchos médicos no informan a sus pacientes sobre el riesgo de linfedema. Algunos médicos les dicen que deberán cuidar el brazo del lado operado durante el resto de su vida, pero muchas mujeres no reciben un explicación clara sobre exactamente por qué es importante tener tanto cuidado con el brazo. Y demasiadas mujeres no reciben explicación alguna.
Como muchas de nosotras sabemos de sobra, es difícil vivir con el cáncer del seno. La falta de información acerca de los cambios que pueden suceder en nuestro cuerpo después de operarnos del seno puede hacer del vivir con esta enfermedad una experiencia aun más problemática y aterradora. Esperamos que este artículo le ayude a entender más sobre el linfedema y que estos conocimientos mejoren su vida después de la cirugía del cáncer del seno.
¿Qué es el sistema linfático?
El sistema linfático es uno de los sistemas circulatorios del cuerpo, como el que componen las venas y arterias por las cuales fluye la sangre. El sistema circulatorio linfático consiste en vasos, ganglios y tejidos que quitan las impurezas del cuerpo. El sistema linfático también forma parte del sistema inmunológico, que juega un papel importante en defender el cuerpo contra las causas de enfermedades como son las bacterias y los virus.
Los vasos linfáticos son canales que transportan un líquido transparente llamado linfa. Este líquido contiene glóbulos blancos de la sangre y desechos del cuerpo. Al pasar por los ganglios que se encuentran en los canales linfáticos, el líquido se limpia de bacterias y virus dañinos. Hay diferentes redes del sistema linfático en varias partes del cuerpo. Una área que tiene ganglios linfáticos se encuentra debajo del brazo cerca de las axilas.
¿Qué es el linfedema?
El linfedema es una acumulación de líquido linfático que causa hinchazón. Si en su cirugía del cáncer del seno le sacaron ganglios de la axila, cualquier inflamación que tuviera sería del brazo del mismo lado de los ganglios operados. Al sacar un tumor del seno y los ganglios cercanos, el líquido linfático a veces queda bloqueado y no puede pasar por los canales linfáticos. El linfedema podría aparecer ya sea inmediatamente después de la cirugía o varios años después. Una vez que aparece el linfedema, siempre puede regresar, incluso si se lo han tratado. Ya que es una afección que podría regresar en cualquier momento por el resto de su vida, se le llama “linfedema crónico.” Cuando se tiene hinchazón debido al linfedema, el problema está activo y se le llama “linfedema agudo”.
¿Cuáles son los síntomas del linfedema?
El linfedema después de la cirugía del cáncer del seno comienza con una inflamación de los brazos y manos causada por una acumulación del líquido linfático. De no ser tratado, el brazo o la mano sigue hinchándose y la piel podría ponerse dura y perder su elasticidad. Cuando el flujo linfático está bloqueado, el líquido queda estancado y sin moverse a través del brazo y la mano, creando un ambiente favorable para las bacterias. Por lo tanto, de no ser tratado, el linfedema puede llevar a la infección y a veces a otras complicaciones permanentes, por ejemplo:
- El linfedema puede volverse crónico.
- Hinchazón continua que produce dolor.
- Un constante exceso de líquido estancado puede causar infecciones repetidas que dejan pequeñas cicatrices, las cuales dificultan la circulación de la sangre.
- Fibrosis: Es un endurecimiento del tejido del brazo que impedir la circulación de la sangre, lo cual a su vez puede causar infección.
- Úlceras y erupciones en la piel.
- En casos muy raros y extremos, la falta de circulación del líquido linfático y la sangre puede causar gangrena, la cual puede llevar a la amputación.
El linfedema no tiene curación. Sin embargo, los tratamientos pueden controlarlo de manera permanente al reducir la hinchazón y el riesgo de infección y otras complicaciones.
¿Cómo se puede reducir el riesgo de linfedema?
- Hacerse una biopsia del ganglio centinela: Evite la disección de los ganglios. Los cirujanos del cáncer del seno han creado un procedimiento nuevo que se llama biopsia del ganglio centinela. Este tipo de biopsia busca la presencia de cáncer en un solo ganglio, reduciendo así el riesgo de linfedema. Durante la biopsia del ganglio centinela, se inyecta en el seno un líquido oscuro llamado tinta. La tinta viaja hacia el ganglio linfático principal (el que tiene el mayor riesgo de ser afectado por el cáncer) que va desde el seno hasta el brazo. Después, el cirujano saca únicamente el ganglio en riesgo y lo examina para ver si contiene cáncer. Ya que se quita tan sólo un ganglio en este procedimiento, hay menos riesgo de que el líquido linfático quede bloqueado después. Si todavía no le han operado, hable con su médico respecto a este procedimiento. Los cirujanos necesitan una capacitación especial para hacer esta operación; pregunte a su médico si él o ella tiene la preparación adecuada. Hable también con su compañía de seguro médico para ver si la biopsia del ganglio centinela está cubierta bajo su plan.
- Cuidarse después de la disección de los ganglios de la axila: Si a usted le sacaron varios ganglios del área debajo del brazo se llama disección de los ganglios de la axila. Si a usted le sacaron ganglios de la axila, es importante protegerse para no lesionar el brazo y la mano del lado operado. Use guantes al trabajar en la casa, en el jardín o en otros proyectos que podrían hacerle daño. Si sufre una cortadura, raspadura o quemadura del lado del brazo afectado, aplíquese una crema antibiótica lo antes posible. Es buena idea tener un tubito de crema antibiótica siempre a la mano, por ejemplo en una gaveta de la cocina.
Nunca permita que le pongan una inyeccion en el lado operado, ni que le saquen sangre del mismo. Pida que le tomen la presión de la sangre en el brazo del lado no operado. Evite levantar o cargar carteras o bolsas pesadas que cuelgan del hombro del lado operado. No repita movimientos vigorosos con ese brazo. Siempre que sea posible, suba el brazo afectado por encima del nivel del corazón. Evite cambios extremos de temperatura. No lleve anillos, pulseras o bandas elásticas en el brazo o los dedos del lado operado. Las cutículas de los dedos de la mano del lado operado no deben cortarse. Mantenga la piel limpia y seca, y siga una dieta equilibrada para mantener su peso ideal.
¿Puede aumentar el riesgo de linfedema una prótesis pesada (seno postizo)?
Sí. Usar un seno postizo (una prótesis) después de la mastectomía podría crear mucha presión sobre los ganglios arriba de la clavícula. Esta presión puede impedir o interrumpir el flujo de la linfa por los canales del sistema linfático. Si siente pesado su seno postizo, pida otro más ligero.
¿Cómo se trata el linfedema?
Si el linfedema se debe a una infección, su médico le recetará antibióticos. Muchas veces se recetan antibióticos a las mujeres que sufren infecciones repetidas. Si el linfedema no se debe a una infección, el tratamiento dependerá de la gravedad del problema. Estos son algunos ejemplos de terapias físicas que se usan para desbloquear el líquido linfático:
- 1drenaje linfático manual (masaje muy ligero)
- vendaje
- dieta y cuidado de la piel adecuados
- bomba secuencial graduada (una manga de compresión especial que se infla y desinfla alternativamente de acuerdo a un ciclo controlado de tiempo).
- mangas de compresión continua
- ejercicios de rehabilitación
- automasaje y autoaplicación de vendas para ayudar con el drenaje linfático
Tratamientos cubiertos por seguro médico
El Decreto de 1998 sobre los derechos que tienen que ver con el cáncer y la salud de las mujeres (Women’s Health and Cancer Rights Act of 1998) entró en vigor el primero de enero de 1999. Esta ley requiere que los seguros médicos en California que cubren la mastectomía paguen la cirugía reconstructiva del seno, el tratamiento del linfedema y las prótesis (senos postizos) para todas las mujeres que han tenido una mastectomía. Desafortunadamente, muchos seguros médicos todavía no están cumpliendo la ley debidamente, ya que ofrecen solamente una parte del tratamiento. Si usted tiene algún problema respecto a los servicios cubiertos por su seguro médico, puede llamar sin costo al California Women’s Law Center (Centro Legal Femenino) al 1 .888.774.5200. Le pueden atender en español.
Aunque no haya tenido una mastectomía, si usted tiene MediCal o Medicare, podría recibir algunos de estos beneficios para el tratamiento del linfedema, pues MediCal y Medicare consideran a cualquier cirugía del cáncer del seno como una “mastectomía”. MediCal pagará la terapia física (masaje para drenar la acumulación del líquido linfático en el brazo) y las mangas de compresión. Medicare cubrirá únicamente la terapia física.
Para recibir tratamiento del linfedema, necesitará una receta de su médico, oncólogo o círujano que recomiende la evaluación y la terapia física que se necesitan para tratar el linfedema.
Si usted tiene MediCal, la Clínica Complementaria de Charlotte Maxwell tiene un paquete de información sobre el tratamiento del linfedema que usted podrá presentar a su doctor para que le receten el tratamiento adecuado. Para recibir esta información, llame a la Clínica Complementaria de Charlotte Maxwell al 510.601.7660 y deje un mensaje (en español o inglés) para Ana Chang. Estos son algunos lugares en el Área de la Bahía de San Francisco que aceptan MediCal y Medicare y proveen tratamiento para el linfedema:
- Alta Bates Hospital/Herrick Campus, Berkeley Terapia Física: 510.204.4570 (inglés)
- Eden Medical Center, Castro Valley
Laurel Grove Hand Clinic: 510. 537.1234 (inglés) - Mt. Diablo Medical Center, Concord: 925.674.2125 (inglés)
Si tiene seguro de HMO (por ejemplo, Kaiser, Blue Cross/Sheild), usted podría tener la misma cobertura, aunque los requisitos de cada compañía de seguro médico pueden ser diferente. Le sugerimos que pida el tratamiento completo.